EMOFILIA: DOMENICA GIORNATA MONDIALE, INFORMAZIONI IN PIAZZA
(AGI) - Roma, 15 apr.- Domenica prossima, 17 aprile, con iniziative in tutto il mondo e nelle principali citta’ italiane, la Giornata Mondiale dell’emofilia, una malattia rara ed ereditaria che colpisce 400.000 persone nel mondo e che a dispetto della sua rilevanza e’ ancora avvolta da una sorta di invisibilita’ sociale. L’appuntamento e’ in piazza: da nord a sud, passando per Milano, Torino, Udine, Bologna, Firenze, Roma e Napoli si potranno incontrare i banchetti allestiti per dare informazioni a quanti ancora non conoscono o conoscono troppo poco la malattia, per chiarire le idee e capire meglio le circa 5.000 persone che nel nostro paese sono affette da emofilia. E per tutti quanti vogliano aiutare e sostenere le attivita’ di Fedemo (la Federazione Associazione Emofiliaci), da sempre impegnata a difendere i diritti dei pazienti emofiliaci e a supportare la ricerca nel settore delle malattie della coagulazione, dal 10 e fino al 18 aprile Tim, Wind, Vodafone da Rete Mobile e Telecom Italia da Rete Fissa attivano il numero 48587, per dare voce, con un semplice sms da un euro alla solidarieta’.
‘Chiediamo alle istituzioni una rete di Questi banchetti. Questi amici che si incontrano per aiutarci a farci conoscere meglio, dimostrano che la nostra e’ una realta’ concreta di associazionismo, che crede e vuole difendere con forza i diritti dei suoi consociati’ ha affermato Giovanni Nicoletti presidente Federazione Associazione Emofiliaci ‘purtroppo tante volte ci scontriamo con l’indifferenza e l’incomprensione e oggi siamo qui anche per questo, per chiedere alle Istituzioni: una rete di assistenza integrata, linee Guida capaci di garantire trattamenti appropriati, un’integrazione fatta di azioni e non di parole, l’attuazione del provvedimento sulla compensazione della mobilita’ sanitaria approvato dalla Conferenza Stato Regioni e, soprattutto per i nostri figli che oggi possono ambire ad una vita normale, la revisione dei criteri di abilitazione alla pratica sportiva agonistica che ci discriminano ingiustificatamente impedendoci di godere pienamente delle gioie che puo’ dare lo sport, soprattutto in gioventu’. Di emofilia si puo’ ancora morire: secondo i dati del World Federation of Hemophilia (WFH) senza cure adeguate un paziente emofiliaco puo’ incorrere nel dolore cronico, nella disabilita’, nell’isolamento e rischia addirittura di morire in giovanissima eta’. (AGI)