Disabili

(AGI) - Firenze, 12 nov. - I risultati piu’ avanzati della ricerca, nel campo delle malattie genetiche e delle prospettive delle terapie attraversa la farmaco-genomica, sono al centro del X congresso della Societa’ Italiana di Genetica Medica (SIGU), che si svolgera’ a Montecatini Terme dal 14 al 17 novembre. E’ attesa la partecipazione di 800 genetisti, italiani e stranieri, sulla base di 31 relazioni scientifiche scelte fra le circa 450 che sono state inviate al comitato scientifico organizzatore. Il congresso, che si svolge nel decimo anniversario della SIGU, sara’ aperto da una lettura magistrale tenuta dal giurista Amedeo Santosuosso su Bioetica e Genetica. Nella giornata inaugurale e’ attesa la partecipazione anche del Ministro della Sanita’, Livia Turco, che ha recentemente istituito una commissione nazionale per l’organizzazione dei servizi genetici. Cinque i temi che verranno discussi e approfonditi: “Terapia farmacologica” per le malattie genetiche con particolari approfondimenti sullo stato dell’arte della terapia farmacologia; “Variabilita’ del genoma e fenotipi correlati”, con interventi sulla struttura del genoma e sulle nuove patologie emergenti derivanti da disordini gnomici; “Epigenetica e Epigenomica”, argomento di estrema attualita’ per il ruolo svolto da detti fenomeni nell’espressione genica; “Genetica della Sviluppo”, con le piu’ recenti acquisizioni sui geni implicati nella regolazione della espressione genica; “Cellule staminali dei tumori”, con relazioni specifiche sul ruolo delle cellule staminali nella genesi tumorale. Per il decennale il direttivo della SIGU (circa 1.000 soci, genetisti clinici e di laboratorio, che operano nelle strutture sanitarie, nelle universita’ e negli istituti di ricerca) ha deciso di istituire un premio speciale che sara’ assegnato a UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, che riunisce 70 associazioni di famiglie e pazienti con malattie genetiche rare. I genetisti, infatti, da sempre si occupano della diagnosi clinica e di laboratorio delle patologie su base genetica e della presa in carico delle famiglie per tutte le implicazioni riguardanti la consulenza e la gestione di una malattia ereditaria. Pertanto collaborano strettamente con le associazioni di pazienti e di famiglie che svolgono un ruolo fondamentale sia per la tutela dei diritti delle persone con disabilita’ sia per stimolare la ricerca. (AGI)
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(AGI) - Cagliari, 7 nov - La commissione Sanita’ del Consiglio regionale ha sentito in audizione le associazioni dei disabili e i sindacati sul testo unificato che prevede l’istituzione della Consulta regionale per i problemi della disabilita’.
Il parere che le associazioni dei disabili danno sul Testo di legge, che e’ stato presentato dalla sottocommissione composta dai consiglieri Paola Lanzi (Sinistra Autonomista) e Onorio Petrini (FI), e’ sostanzialmente positivo. Le uniche perplessita’ - si legge in una nota - riguardano l’articolo 2 che prevede l’Istituzione della Consulta regionale per i problemi della disabilita’ nella parte che riguarda la composizione dell’organismo. Nel testo all’esame della commissione si prevede, tra l’altro, che facciano parte della Consulta anche cinque rappresentanti disabili eletti dal Consiglio regionale tra i candidati proposti dalle associazioni di volontariato, iscritte nel registro regionale, che operano nel settore dell’assistenza e tutela degli handicappati e un rappresentante designato dalla Federazione italiana superamento handicap (Fish). I problemi sorgono per i cinque rappresentanti delle associazioni di volontariato. Infatti, le cinque ’storiche’ (Unione Italiana Ciechi, Ente Nazionale Sordomuti, Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili, Unione Nazionale Mutilati per Servizio, Associazione Nazionale Invalidi per servizio) ormai convivono con centinaia di strutture di piu’ recente istituzione che chiedono di essere rappresentate nella Consulta. Il problema, su cui anche la commissione in fase di predisposizione del testo ha lungamente dibattuto, e’ come garantire la rappresentanza di tutti. Alla seduta, erano presenti i rappresentanti dell’Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi civili, dell’Ente nazionale Sordomuti, dell’Unione Italiana Ciechi, dell’associazione Invalidi del Lavoro, dell’associazione invalidi per servizio, della Saspo, dell’associazione nazionale delle Famiglie di persone con disabilita’ intellettiva, dell’Asap, dell’Adao e della Fish. (AGI)
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(AGI) - Reggio Calabria, 5 nov. - Sara’ illustrato in un convegno pubblico dal titolo “Formazione e cultura”: un diritto per tutti”, che si terra’ mercoledi’ 7 novembre alle ore 16 nella sala ‘Giuditta Levato’ di Palazzo Campanella, un progetto di legge in materia di attuazione del diritto allo studio presentato dal consigliere di Forza Italia Alessandro Nicolo’. “Una proposta di legge che - spiega Alessandro Nicolo’ - prevedendo un’integrazione dell’assegno stabilito dalla normativa regionale, esprime la sua precisa vocazione solidaristica”. “Siamo tutti chiamati - dice Alessandro Nicolo’ - ad un rinnovato impegno verso le fasce deboli della societa’, i portatori di handicap, gli inabili e i minorati. E’ questa una vera e propria scelta che affonda le sue radici nella Costituzione Repubblicana. A tutti, la Magna Charta riconosce il diritto all’istruzione e alla formazione con il superamento delle sperequazioni, mediante la rimozione di quegli ostacoli che ‘impediscono il pieno sviluppo della persona’. Al convegno, i cui lavori saranno moderati dal canonico mons. Antonio Foderaro, interverranno Giuseppe Zampogna (vicepresidente dell’ordine dei medici di Reggio, comitato provinciale ANMIC) e Marcello Bolignano (referente Commissione Invalidi Civili di Reggio). Relazioneranno inoltre Vera Zito (dirigente scolastico Convitto nazionale di Stato “T. Campanella”, Ornella Cozzupi (dirigente sindacale SNALS), Andrea Guarna (presidente provinciale ANMIC), Giovanni Musolino (presidente regionale ANMIC), Carlo Petracca (dirigente generale direzione Generale Ufficio scolastico per la Calabria Ministero Pubblica Istruzione). “Gli indici Istat - sostiene Alessandro Nicolo’ - attestano che esiste una poverta’ sempre piu’ diffusa. Sono tante le famiglie che oggi fanno persino fatica a sbarcare il lunario. Le famiglie prima definite ‘medie’ vanno oggi ad allungare la lista di quelle al di sotto della soglia di poverta’. Colpa di un diffuso malessere economico legato, tra l’altro, all’aumento del costo della vita cui non ha fatto seguito un proporzionale incremento dei salari con inevitabili ripercussioni sull’effettivita’ dei diritti, specie quelli che attengono alla sfera della persona, come il diritto all’istruzione e alla formazione”. (AGI)
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(AGI) - Cagliari, 3 nov. - La Regione trasferira’ ai Comuni l’intero importo per pagare i contributi assegnati alle famiglie beneficiarie, ma queste ultime li riceveranno scaglionati in tre rate: la prima una volta sottoscritto il contratto di lavoro, la seconda dopo una verifica del regolare pagamento degli oneri contrattuali, previdenziali e assicurative e l’ultima a conclusione del rapporto di lavoro annuale e per la liquidazione delle spettanze all’assistente familiare. Il contributo e’ cumulabile con i piani personalizzati previsti dalla Regione per le persone con grave disabilita’ e con gli interventi immediati per fronteggiare situazioni di non autosufficiente. Non ne puo’ beneficiare, invece, chi ha avuto accesso al programma “Ritornare a casa”. Avranno priorita’ le famiglie con a carico piu’ di una persona con disabilita’.
Altri 665.0000 euro finanzieranno azioni d’informazione, promozione e qualificazione dell’assistente familiare, mentre altri 35.000 sono destinate dalla Giunta regionale, su proposta dell’assessore alla Sanita’ Nerina Dirindin, ad azioni d’informazione, promozione e monitoraggio sul lavoro di cura e i bisogni assistenziali delle persone non autosufficienti e delle loro famiglie.(AGI)
Rob